Talassemias
O Ministério da Saúde lançou o manual "Orientações para o diagnóstico e tratamento das talassemias beta", voltado para os profissionais de saúde atuarem na promoção, prevenção, tratamento e reabilitação das pessoas que têm a doença.
As talassemias são um grupo de doenças genéticas e hereditárias que se caracterizam pela redução ou ausência de hemoglobina - substância dos glóbulos vermelhos do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todo o corpo.
Os sintomas mais comuns são anemia persistente, aparência pálida, aumento do baço, distúrbios cardíacos e endócrinos, atraso no crescimento e na maturação sexual e infecções recorrentes.
Quem tem a condição clínica mais grave da doença pode precisar de transfusões de sangue a cada 2 ou 4 semanas, desde os primeiros dias de vida.
Centro de Referência
Elaborado por profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS), o documento tem orientações técnicas sobre a assistência multiprofissional aos pacientes, cuidados de enfermagem, qualidade de vida, adesão ao tratamento, ambulatório de
Prevendo a realização de testes específicos dos sistemas mais imunogênicos e de importância clínica em todas as pessoas com a forma mais grave da doença, foi estruturado o Centro de Referência em Genotipagem Eritrocitária, no Hemocentro de Campinas/UNICAMP.
Todas as ações são tomadas com apoio do controle social, em especial da Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA), visando tratamento e acompanhamento regular e de qualidade às pessoas com a doença, além do estímulo ao autocuidado e inclusão social.
De acordo com a Federação Internacional de Talassemia, estão registradas, atualmente, pelo menos 200 mil pessoas com talassemia que recebem tratamento regular em todo o mundo. No Brasil, a estimativa da Organização Mundial de Saúde (OMS) é que existam cerca de mil pessoas com síndromes talassêmicas. Em 2015, cerca de 600 pessoas com formas graves da doença foram identificadas pelo Ministério da Saúde, sendo que a maior parte delas recebe acompanhamento na hemorrede pública.
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