Com o objetivo de conhecer e prestar contas a parte dos voluntários que contribuíram para pesquisas realizadas desde 2002, o grupo autodenominado Gencapo (Genoma do Câncer de Cabeça e Pescoço) promoveu em 2013 o 1º Encontro com a Ciência.
O Gencapo é composto por 50 pesquisadores e mais de 30 estudantes e tem como objetivo realizar análises clínicas, genéticas e epidemiológicas em carcinomas de cabeça e pescoço, em busca de marcadores que ajudem no diagnóstico precoce e no tratamento da doença. Os cientistas também atuam na prevenção.
"Nosso objetivo era explicar o que tem sido feito com as amostras de sangue e de tumores doados pelos pacientes, bem como falar sobre as expectativas e as limitações das pesquisas em andamento", contou Eloiza Helena Tajara, professora da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (Famerp) e coordenadora do projeto.
A experiência foi relatada em um artigo publicado este mês na revista The British Medical Journal.
Prestação de contas
Cerca de 30 integrantes do grupo estiveram presentes no encontro, realizado na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP).
Também compareceram 40 dos 3 mil pacientes que já contribuíram para as pesquisas do grupo. Segundo Eloiza, foram convidados apenas aqueles que já haviam sido tratados e estavam sem sinais de recaída.
"Selecionamos um grupo pequeno porque era uma experiência piloto e havia a limitação do auditório, que comporta apenas 90 pessoas. Sabíamos que muitos viriam acompanhados de familiares", explicou a pesquisadora.
Durante o evento, os cientistas transmitiram informações sobre o câncer de cabeça e pescoço. Também falaram sobre as pesquisas que vêm sendo realizadas com auxílio das amostras doadas e responderam às dúvidas dos pacientes.
"Estamos sempre prestando contas às agências de fomento. Mas também devemos ter a preocupação de prestar contas ao paciente que responde aos longos questionários de pesquisa, doa sangue e amostras de tumor", comentou Marcos Brasilino de Carvalho, do Hospital Heliópolis, idealizador do encontro.
Humanização dos pesquisadores
Para o oncologista, além de desmistificar a pesquisa científica para os pacientes, esse tipo de experiência contribui para a humanização dos pesquisadores.
Essa também é a avaliação de Eloiza. "Muitos de nós, no dia a dia do laboratório, nos esquecemos de que por trás daquele fragmento de tecido existe uma pessoa que sofreu ou que está sofrendo com o câncer", disse a pesquisadora.
De acordo com Eloiza, parte dos jovens cientistas ainda não havia tido contato direto com os pacientes afetados pelo câncer de cabeça e pescoço, doença que pode comprometer a fala e desfigurar a face.
"Acredito que todos os grupos de pesquisa que trabalham com amostras biológicas deveriam promover encontros com os voluntários. Esse tipo de experiência ajuda a manter os pesquisadores motivados, mas principalmente diminui a distância entre o paciente e o pesquisador", avaliou Eloiza.
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