Pacientes com doenças raras terão acompanhamento especializado

O Ministério da Saúde incluirá na assistência a pacientes com doenças raras o acompanhamento por especialistas que atuam nos principais centros de referência do país.

Profissionais de saúde da Atenção Básica poderão utilizar a ferramenta Telessaúde, que permite a troca de dados e orientações com especialistas sem sair dos postos de atendimento e em tempo real.

Esta ferramenta será implantada no primeiro semestre de 2014 e auxiliará no conhecimento sobre sinais e sintomas dessas doenças, que reúnem cerca de 8 mil tipos e afetam aproximadamente 15 milhões de brasileiros.

Estima-se que 80% das doenças raras têm causa genética.

A medida integra a política de atenção às doenças raras implementada pelo Ministério da Saúde e foi anunciada pelo ministro Arthur Chioro a especialistas como mais uma ação para estruturar a rede de atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS).

O Telessaúde já é utilizado pelo Ministério da Saúde para auxiliar no atendimento a pacientes com hipertensão, diabetes e outras doenças crônicas. É uma ferramenta presente em todas as regiões do país, que utiliza a internet, telefone e videoconferência como ferramentas para trocar informações entre profissionais.

Aconselhamento genético

Outra proposta do Ministério da Saúde é a utilização do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS) na estruturação de cursos em aconselhamento genético no país.

Integram o PROADI os hospitais Albert Einstein, Sírio-Libanês, Hospital do Coração (HCor), Samaritano, Alemão Oswaldo Cruz e Moinhos de Vento (RS).

No PROADI, projetos de formação profissional são colocados em prática em parceria com outras unidades hospitalares da rede pública para beneficiar os pacientes do SUS.

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