O que é Esclerose Lateral Amiotrófica?

Rara, mas progressiva. E, infelizmente, sem praticamente nenhum tratamento eficaz.

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa e tem o pico de incidência próximo dos 60 anos de idade.

A doença, que não tem cura, só tem um tratamento aprovado, que normalmente estende a vida do paciente por quatro a seis meses.

"É uma doença que carece muito de novos tratamento e novas medicações que possam não só ajudar a estender a sobrevida, mas também a melhorar a qualidade de vida do paciente", avalia Miguel Mitne, pesquisador do Instituto Paulo Gontijo.

Segundo ele, existem no mundo diversas pesquisas clínicas que visam aumentar a vida do paciente, mas nenhuma conclusiva.

Esclerose Lateral Amiotrófica

A esclerose lateral amiotrófica, ou ELA, para facilitar, provoca a morte dos neurônios motores, células que fazem a conexão entre o que a pessoa quer movimentar e o músculo que executa a ação.

O paciente com ELA tem uma perda progressiva da movimentação e normalmente morre por falência respiratória, geralmente depois que está acamado, sem movimento de pernas e braços. De acordo com o especialista, depois que os sintomas aparecem, é frequente que a sobrevida seja de 3 a 5 anos.

Em 90% dos casos de ELA não se sabe porque a doença se manifestou. Em cerca de 10% suspeita-se de um fator hereditário.

Os primeiros sintomas da doença são perda de força muscular, câimbras e fasciculações (espécie de tremor involuntário).

Segundo os últimos levantamentos, a incidência de ELA no Brasil é de 1 caso a cada 100 mil pessoas. Os homens têm 1,2 vez mais chances do que as mulheres de desenvolver a doença antes dos 70 anos.

Preparando-se para a doença

O paciente demora de seis meses a 11 meses conseguir um diagnóstico definitivo. "Quanto antes o paciente for diagnosticado, melhor é a qualidade de vida dele, porque ele vai conseguir fazer uma adaptação melhor aos cuidados de que vai precisar", explica.

O especialista ressalta que, atualmente, o principal tratamento de que o paciente com ELA dispõe é o cuidado multidisciplinar, com fisioterapeutas, nutricionistas e assistentes sociais.

"Muitas vezes o paciente vai começar a se comunicar apenas com os olhos, é importante ter uma assistência para que ele consiga se adaptar a essa nova condição", concluiu o pesquisador.

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