Medicamento para atrofia muscular espinhal estará disponível no SUS

Atrofia muscular espinhal

O fármaco Nusinersen (Spinraza) foi incluído na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename).

A previsão é que o tratamento, destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, esteja disponível em centros especializados do Sistema Único de Saúde (SUS) em até 180 dias.

A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não há cura.

O tratamento com Spinraza, único insumo no mundo recomendado para pacientes com AME, consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano. A partir do segundo ano, passam a ser três frascos.

De acordo com o Ministério da Saúde, estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da doença para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.

Spinraza

O Ministério informou que estuda a incorporação do Spinraza na modalidade de compartilhamento de risco, o que incluiria também pacientes com AME tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). Nesse formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora do paciente.

A proposta é que os pacientes sejam acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como uma evolução da função motora e um menor tempo de uso de ventilação mecânica.

Dados do ministério mostram que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos com o Spinraza, a partir de demandas judiciais que solicitavam a oferta do medicamento, ao custo de R$ 115,9 milhões. Cada paciente representou, em média, custo de R$ 1,3 milhão. Atualmente, 106 pacientes são atendidos pelo Ministério.

O fármaco chegou a custar até R$ 420 mil a ampola. Com a incorporação, que garante uma compra centralizada pelo governo federal, o custo pode cair para algo em torno de R$ 140 mil.

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